ME/CFSという難病を知っていますか？ナイチンゲールの誕生日である５月１２日は「ME/CFS世界啓発デー」です。この病気の認知度を上げるため、仙台初の啓発イベントを開催することが私たちの夢です。
SENDAI IZUI & Go.のプレスリリース
SENDAI IZUI & Go.は、4月1日を夢を発信する日にしようとするApril Dreamに賛同しています。
このプレスリリースは「SENDAI IZUI & Go.」の夢です。
「青の時間プロジェクト」を立ち上げ、ME/CFS世界啓発デーIN仙台 を実現
『 仙台弁の「いずい」をコミュニケーションツールとしてつながり助け合う社会を目指す 』をコンセプトに活動するソーシャルブランド『SENDAI IZUI ＆ Go.』（所在地:仙台市 代表:村田 小栄子）は、この度 啓発カラーの 青 にちなみ、有志と「青の時間プロジェクト」を立ち上げ、５月１０日(日)に「ME/CFS世界啓発デーin仙台」を開催します。
ME/CFS世界啓発デーとは
ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)であったと考えられるフローレンス ナイチンゲールの誕生日にちなみ５月１２日が「ME/CFS世界啓発デー」に制定されました。この日に 世界各地でランドマークを啓発カラーである青にライトアップしたり、啓発イベントやシンポジウムが開かれます。
日本では、10万～30万の患者がいると推定され、約３割が重篤な症状で寝たきりか外出困難であるにも関わらす、認知度が極めて低く、治療法も確立しておりません。
誰でも突然り患する可能性があります。そんなME/CFSという病気を啓発する日です。
仙台初！！ME/CFS世界啓発デーのイベントを開催します。
仙台初！！筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）の啓発イベントを実施します。 当事者のドキュメンタリー映画の上映や、クイズを通じたワークショップ、参加者どうしの対話や懇親会を通じて、この病気への理解を深めながら、楽しく繋がる時間をすごしましょう！
特に医療関係従事者の方、街つくり関係の方、教育関係従事者の方、社会課題に興味のある方は
是非ご参加ください。
【事前申し込み制】申し込みは以下のアドレスからお願いします。
https://projectblue.peatix.com/
イベント内容
【第1部】映画上映（90分）＆病気解説 当事者の生活や症状をリアルに描いたドキュメンタリー映画を上映。難病ME/CFSの現状を分かりやすく解説します。
【第2部】参加型ワークショップ＆懇親会 クイズ や「IZUIカード」の交換会を通じて、楽しみながら学び、語り合うひとときです。
【会場内展示・販売】 ME/CFSに関するパネル展示や、オリジナルデザインの「ナイチンゲールTシャツ」などのグッズ販売も行います。 啓発カラーである「青色」の服や、ナイチンゲールTシャツを身につけて、会場を青く染めましょう！
▶タイムスケジュール ※内容は一部変更になる可能性がございます。
13:00 受付開始
13:30 第1部開始（オープニング・病気解説）
13:45 ドキュメンタリー映画上映（90分）
15:15 休憩（展示見学・グッズ販売）
15:30 記念撮影
15:40 ワークショップ（ME/CFSクイズ・IZUIカード交換会）
16:20 懇親会
17:00 閉会
ME/CFSという病気の認知度をあげるため フローレンス ナイチンゲール のオリジナルTシャツを販売します。
この病気に罹患していたとされるフローレンス ナイチンゲールの誕生日がME/CFS世界啓発デーです。
より認知度をあげるために、ナイチンゲールを青でデザインしたTシャツを制作しました。
当日は、このTシャツを着て、会場を青く染めたいと思います。
ナイチンゲールTシャツ は、SENDAI IZUI＆Go.のオンラインショップで購入できます。 オンラインショップ https://sendaiizui55.base.shop
ME/CFSとは
ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)とは、これまで健康に生活してきた人がある日突然原因不明の激しい倦怠感に襲われ、それ以降、強度の疲労感と共に脱力感、筋肉痛、咽頭痛、頭痛、微熱、思考力の低下、筋力の低下、不眠や過眠症状 などが毎日長期にわたり続く病です。
国内には10万～30万の患者がいると推定されています。
常に身体が鉛のように重く、力が入らず、徹夜明けにインフルエンザに罹ったような体調です。
軽症の方もいますが、約３割が寝たきりか外出困難で、重症ME/CFS罹患者の倦怠感は末期がんの症状と同等と言われています。
この病気の核心的症状は、「労作後の体調悪化」です。わずかな身体活動( 家事、会話、外出など)や、精神活動( PC作業、読書、文章を書く)の後に、極端な体調悪化が起こる細胞レベルのエネルギー生産不足と脳内神経炎症が関係していると考えられています。
神経、免疫、内分泌、代謝系が総合的に壊れてしまった全身性疾患といわれています。。
私は、この病気をスマホに例えると５％しかフル充電できず、すぐシャットダウンしてしまい、充電に日数を要する、と説明しています。
そのような重篤な症状ですが、現状、原因も解明されておらず、治療法や特効薬はありません。
「青の時間プロジェクト」代表の思い、有志と共に
私は大手印刷会社の営業職や広告代理店のディレクターとしてキャリアを重ねて来ましたが、2004年にME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)に罹患し、それまでの生活や仕事を失いました。
ME/CFSと診断されたのは2019年のことです。認知度が極めて低いために診断までに１５年を要し、
その間は病名も分からずに動けず、ただ横になり天井を見る年月は、苦しみと絶望の日々でした。
『 極めて認知度が低く、重篤さが伝わらない難病ME/CFSを知ってほしい！ 』
私は2019年から一人で啓発活動をはじめ、昨年は、オンラインで開催しました。
リアルな啓発イベントを開催したい！そう熱望していましたが、消耗衰弱が激しく当事者が啓発イベントをするのは現実的ではありませんでした。
しかし今回、呼びかけに数人の有志が集まり、啓発カラーの青にちなみ青の時間プロジェクトを立ち上げました。有志と共に、ME/CFS世界啓発デーのイベントと実行する！ その夢を実現します。
難病に罹患しても、周囲の理解と適切なサポートがあれば、社会に貢献できる。ナイチンゲールのように。
フローレンス ナイチンゲールは、1820年５月12日イギリス生まれの看護師、社会起業家、看護教育学者、統計学者です。
彼女は、オスマン帝国とロシアの間で起きた クリミア戦争で２年間 兵士の看護に従事しましたが、帰国した３７歳に頃にME/CFSで倒れ、以後９０歳で亡くなるまで、ベットの上で研究や執筆などの活動を続け、看護の基礎を確立しただけでなく、統計学、衛生学、病院建築などの社会改革を行っています。
私も30代半ばでME/CFSに罹患しまいたが、その頃から、この難病と社会について研究しています。治らない病気に罹患するとどのように生き辛いのか？どんな社会になれば絶望せず生きることができるのか？当事者だからこと見える景色があります。
2024年１月には、仙台弁の「いずい」をコミュニケーションツールに繋がり助け合う関係性をつくることを目指しソーシャルブランド SENDAI IZUI&Go.を設立しました。
2025年には大学で講義する機会も頂きました。
私もナイチンゲールのようにありたい！
「いずい」という言葉で、つながり助け合うムーブメントをつくりたい。
ナイチンゲールのように社会に貢献したい。
病気は治療できなくとも、社会は治療できる。そう思って活動しています。
しかし、現在も闘病中で、体力も活動資金もないのも現実。
イベントに集客できるのか不安もあります。
皆様の応援がエネルギーになります。
応援、ご協力いただけたら幸いです。
５月１０日(日)１３時に、仙台市市民活動サポートセンターでお会いしましょう！！
https://projectblue.peatix.com/
”「April Dream」は、4月1日に企業がやがて叶えたい夢を発信する、PR TIMESによるプロジェクトです。私たちはこの夢の実現を本気で目指しています。”
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企業名：SENDAI IZUI ＆ Go.
会社設立：2024年1月
代表者：村田 小栄子
Meil：SENDAIIZUI2024@gmail.com (プレスリリースについてのお問合せはこちらのアドレスにお願いいたします。)
※「SENDAI IZUI & Go.」のブランド名と「IZUI」のロゴは商標登録済です。
※ SENDAI IZUI&Go.は、『とうほくSDGsアワード2025』にて審査員特別賞を受賞した社会問題解決事業です。
■ ホームページ
https://sendai-izui-and-go.jimdosite.com/
■ オンラインショップ ( ナイチンゲールTシャツ も こちらから購入できます )
https://sendaiizui55.base.shop
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